Девочки, милые, давайте поможем замечательной девочке. Родители будут рады любой материальной помощи. Организован благотворительный аукцион в помощь, может кто-то может выставить что-то туда для продажи и помощи Леночке. группы есть и в контакте и в одноклассниках.
Леночке всего 14 лет. Всю жизнь она страдает от редкого генетического заболевания Синдром Ротмунда-Томсона. В Украине она такая единственная, по утверждению врачей и в России нет таких случаев. Болезнь у Леночки протекает в тяжелой форме. Всю жизнь семья ведет борьбу с болезнью. На фоне этого заболевания возникло множество осложнений. Девочке с каждым днем все сложнее было жить с этой болезнью. Семья срочно начала поиск клиники, в которой дочке смогут помочь. Украинская медицина бессильна, т.к. не имеет опыта в лечении подобного генетического заболевания как у Леночки. И впервые за 14 лет они услышали, что их могут вылечить, что ребенок может быть здоров и самое главное не будет угрозы ее ЖИЗНИ!
16.02.14 года, благодаря нашим совместным усилиям, Леночка уехала на обследование в Израиль. Первый этап обследования, в клинике Ихилов, завершен. Назначена операция по резекции новообразования и имплантации костной ткани на ножке. Мы просим откликнуться всех неравнодушных, помогите нам спасти Леночку! Она так хочет жить! Помогите этой мужественной девочке сохранить жизнь! Она борется много лет с недугом, несмотря на все препятствия. Сегодня, за рубежом у Лены появился ШАНС. Но суммы на лечение неподъемные для обычной украинской семьи!
Помогите — даже небольшая сумма может быть важна! Простые 100-200 рублей или 50 грн от каждого из нас могут спасти жизнь! Группа помощи Ленуське тут Реквизиты: тут Документы: тут Видео сюжет: тут группа в одноклассниках тут Заранее Вам спасибо! ХвХв ребятенкаУХоч
Сообщение отредактировал neigrychka - Среда, 26.02.14, 23:27:53
Сейчас Леночка с мамой в Израиле, но и там куча проблем вот то что там происходит: НОВОСТИ ПРО ЛЕНОЧКУ! Друзья, эти три дня были очень тяжелыми. Трудности начались еще в нашем аэропорту, о чем я писала уже. По прилету в Израиль Марине и Лене пришлось пережить очередной стресс. Я долго думала, афишировать ли эту ситуацию, и приняла решение, что люди должны знать, с чем порой приходится столкнуться нашим детям, мамам.
Возможно, новость получиться длинной, но я хочу все описать, все, что переживают там сейчас наши родненькие.
На таможне в Израиле Марину и Леночку задержали. Как оказалось, в приглашении не было даты обратного вылета. Марину и Леночку разделили по разным комнатам. Леночка, как там сказали Марине, в Израиле считается совершеннолетней и они вправе опрашивать ее без присутствия родителей. Марина, увидев, что ее дочь пытаются увести, да еще Леночка очень плохо себя чувствовала после перелета, разболелась нога и поднялась температура, схватила вещи и понеслась за ней с криками, что вы не можете ее уводить от меня, я ее мать, она больна, ей нужна помощь! Ее никто не понимал, Марина пыталась объясниться с ними на английском и кое как они разобрались в чем дело. Но все-таки настаивали на депортации назад в Украину. Их отвели в украинскую зону для решения вопроса о возвращении. Я дословно не могу передать, как просила и умоляла их Марина, как она рыдала, но их сердца дрогнули все-таки. Марину и Лену пропустили после двух часовой нервотрепки.
В Израиле все иностранные граждане попадают на лечение в клиники через посредников, это так называемый медицинский туризм. Они являются посредниками между клиентом и клиникой. У нас такие тоже были. Они обязаны были встретить Марину и Леночку, отвезти их до места проживания, обеспечить продуктами питания, которые входят в стоимость квартиры, где их поселили, выдать сим карту с деньгами на балансе, сопровождать их по клинике, предоставить переводчика и т.д.
Пока Марина и Лена сидели в аэропорту Израиля в зоне, в которой их изолировали вместе с другими людьми, они видели как другие посредники, встречающие таких же людей, заходили прямо в это зону и искали своих клиентов, они помогали им решить проблемные вопросы на таможне. Переживали и всячески содействовали своим клиентам. Нашим девочкам никто не помог, совершенно. Никто не пришел к ним, зная, что они не знают языка, зная, что они в первый раз в стране, зная, что у них там нет близких. Марине пришлось самой все решать и она смогла, не зная языка, не зная законов, не зная ничего. Помогли отчаянные слезы матери!
По выходу из аэропорта их все-таки встретили. Отвезли в квартиру, взяли оплату, поселили, дали сим карту без денег, сказали, что в 7 утра отвезут их в клинику и … исчезли! Марина ждала их до обеда. Без связи, без возможности выйти, т.к. Лена в это время лежала с температурой, без еды. Марина не переставая писала в скайп этим посредникам, но на связь так никто и не вышел. Марина связалась со своей однокурсницей проживающей недалеко от Тель-Авива Аллой и она прилетела на помощь. Привезла еды, подняла скандал с этими посредниками, связалась сама с клиникой и решила все вопросы. К представителю посредника, непосредственно с которой общались все время, Снежане Халдаров, будут применены соответствующие меры за ее некомпетентность и халатность. Огромное спасибо мужу Аллы Александру, который этот вопрос не оставил и добился справедливости. Леночка попала в клинику и уже проходит обследование. Счет за обследование растет, предварительная сумма оказалась очень предварительной, и сейчас нет средств оплатить последующие необходимые анализы. Хочу выразить безграничную благодарность Светлане, медсестре Шнайдер-Госпиталя, которая впервые видя Марину, одолжила ей 900 долларов на необходимые исследования! Воистину наши люди с великой душой, где бы они не жили – это навсегда с нами! Спасибо Вам, Светлана! Сейчас Леночка сдала анализы, на которые хватило денег и теперь они вынуждены ждать нашей помощи. Я обращаюсь ко всем людям, я умоляю вас о помощи. Помогите нам спасти Леночку! Ее судьба в наших с вами руках! Откликнитесь на нашу беду, нам больше не на кого надеяться. Только на вас! Мы верим и ждем! Помогите Леночке! Друзья, к сожалению новости опять плохие. Посредники из Global Medical выпили всю кровь уже. Их не волнует, что ребенок очень болен, что средства крайне ограничены. Стыда и совести там нет абсолютно. Постараюсь описать ситуацию, в которую попали наши девочки.
Посредники не дают ступить шагу без их присутствия. При разговорах с врачами запрещают присутствовать кому-то еще кроме мамы и ребенка. Переводят сами, но что они переводят и так ли все переводят…у нас очень большие сомнения. В первые дни обследования Леночке делали мрт, все было оплачено. Сегодня посредники говорят, что опять назначено мрт. Брали биопсию кожи, взяли три оплаты за каждую биопсию, хотя нас проконсультировали, что оплата должна быть как за одну. Консультации врачей – первая платная, последующие бесплатные, но с Марины берут за каждую консультацию. Сейчас Леночку хотят изучать тамошние медики, поскольку она уникальна. Врачи отметают прежде поставленные диагнозы украинскими медиками. По их мнению, у Леночки нечто совершенно другое, что они хотят изучать, поскольку с такими случаями еще не сталкивались. Был разговор даже о том, что доктор хочет написать по ней диссертацию. Он был крайне заинтересован и просил не уезжать. К тому же, на первой консультации у этого доктора-дерматолога, прозвучало, что у Леночки еще и кожная онкология. У Лены берут анализы для изучения и Марина вынуждена оплачивать эти анализы, на которых будут учиться их медики! Мы не знаем на самом деле, должны ли были за них платить или нет, поскольку переводчики переводят только то, что им выгодно. С каждой манипуляции они имеют процент. Сейчас посредники озвучивают, что Леночке надо провести исследования на сумму 2 миллиона шекелей, что бы изучить это заболевание. Таких денег конечно же нет. Маме они заявляют, раз вы не хотите платить значит вы так хотите помочь дочери! Но это абсурд! Это явное желание нажиться на беде ребенка и на уникальности случая! Другие доктора клиники, дерматологи, пытаются Леночку фотографировать и взять у нее всевозможные анализы для опытов и изучения этого заболевания. Фотографировали анализы, которые уже готовы и находятся у посредников клиники Ихилов, и даже личные документы фотографируют – паспорта. Мы даже подозреваем, что посредники, некоторые анализы назначают повторно сами, что бы содрать свой процент еще и еще. Так может продолжать без конца. Пока не выпьют всю кровь. Поговорить с врачом Марина не может, поскольку не знает иврит. Других переводчиков они не пропускают дальше порога клиники. Они понимают, что на этом уникальном случае они могут поиметь хорошие деньги и вцепились мертвой хваткой. За все время маме на руки не выдали ни одного результата анализа. Они придерживают их у себя, дабы Марина не могла уйти от них. А без анализов Марина не может обратиться в другую клинику и попытаться найти варианты лечения без посредников. Придется повторять все по кругу, но на это уже нет денег. По факту наши девочки попали в заложники к этим посредникам. Уйти от них, это остаться без всех документов: результатов анализов, заключений и т.д. Бороться с ними в юридическом русле у мамы нет возможности и знаний. К сожалению, когда ехали туда не имели ни малейшего представления, что такое возможно, что ЛЮДИ могут так цинично наживаться на тяжело больном ребенке! Мы были очень напуганы диагнозом, боялись потерять время, и потому не было времени на изучение всех тонкостей. Впрочем, что бы задать вопрос надо знать, что спросить. Увы, мы слишком полагались на порядочность, которую привыкли видеть в своем окружении. Мы много раз просили выслать нам окончательный счет на обследование и лечение. Выслали, но в итоге счет снова начинает расти. Опять и опять добавляются анализы. Приехали спасать ребенка, в итоге попали в лапы кровопийцам, не имеющим ничего святого. Помогите пожалуйста разнести эту информацию как можно большему количеству людей. Может кто-то прочитает и сможет помочь им там. Сможет спасти их от лап кровопийц, которые не дают ребенку шанса на выздоровление. Постоянно растущие счета уже высосали все, абсолютно все, что было. Марина в долгах по уши. Но ребенка надо спасать! Нам необходимо забрать все результаты анализов и заключения о консультациях у посредников, что бы мы могли поискать клинику, с которой мы сможем контактировать на прямую. Доктора в Израиле высокопрофессиональные, но посредники рубят возможности лечиться у них. Мама на грани срыва, ситуация очень тяжелая. В данный момент не осталось даже одолженных денег на обратный билет. Оплачена квартира на 2 суток, включая сегодня. Мы до последнего пытались найти выход из сложившейся ситуации, но, увы, нам не удалось. Прилагаю договор, который они попросили подписать при взятии у Леночки анализов, что Марина дает разрешение на изучение и исследование этого заболевания и т.д. и фото раны, которые ей сделали по всему телу, при взятии анализов для изучения и опытов в том числе. Это отчаянный крик о помощи! За всей подробно информацией можно обратиться ко мне: 380971889731 Яна.
P.S. Друзья, этот крик не упрек в адрес докторов Израиля! Доктора там высокопрофессиональные! Это крик в адрес посредников, которые не дают работать напрямую с врачами и спасать ребенка! Выйти на контакт с докторами они не дают ни малейшей возможности. Кружат как стервятники рядом! Они хотят не упустить возможности хорошо заработать на этом случае!
Девочки, честное слово, сижу и плачу, как такое возможно не понимаю. ХвХв ребятенкаУХоч
Уважаемые форумчане!!!Помогите этой девочке,ситуация очень критическая.Нельзя упустить ШАНС на современное и своевременное лечение из-за банального отсутствия денег.Семья из Днепропетровска,самая обычная семья,которой негде искать деньги,нечего продавать!!!Помогите пожалуйста спасти Карпову Леночку!!! Реквизиты для оказания помощи http://vk.com/topic-65581634_29367896
Сообщение отредактировал котика - Четверг, 27.02.14, 00:53:31
МАМИНЫ НОВОСТИ: Сегодня ходили гуляли, тяжеловато далась нам эта прогулка. Очень болели ножки. Много разговаривали, Леночка мечтала, что в будущем хочет быть доктором-дерматологом, лечить людей, а ещё очень хочет написать книгу о своей жизни. Когда шли назад, была уже на позитиве и даже захотела мороженко. Когда мы присели отдохнуть, возле нас примостилась старушка, которая говорила на русском языке, а мы этого не подозревали и продолжали дальше разговаривать. Бабушка улыбнулась и сказала: такая обаятельная и добрая девочка не может не выздороветь. Всё у Вас будет хорошо, вспомните потом меня ещё. Леночка обрадовалась и благодарила бабушку, а потом расплакалась. Говорит – мама, бабушка наверное права. Я обняла доченьку и сказала, что конечно бабушка права! Пришли домой у Леночки появился аппетит после прогулки. А ещё, когда мы только вышли на улицу, в кустиках сидел маленький чёрненький котёнок. Леночка его сняла, поставила на землю, а он побежал за нами. Мы так хотели его забрать, но к сожалению не куда. Мысленно пожелали малышу удачи на его пути.
Группа Леночки вконтакте https://vk.com/club65581634 Группа помощи Леночки на одноклассниках http://odnoklassniki.ru/group/54651329314837
Друзья, мы получили дополнительный счет на необходимое предоперационное обследование. Без тщательной проверки проведение операции невозможно, т.к. у Леночки сложная и до сих пор до конца не понятная ситуации по коже. Так же очень плохие печеночные показатели - увеличение печени в 2,5 раза(( И одному Богу известно, что еще может вылезти. Принять решение об операции врачи не могут не зная состояние ее организма и не проведя тщательную проверку всех органов.
1. Мед. консультации врачей - 6 консультаций - гастроэнтеролог - гинеколог - кардиолог - офтальмолог - челюстно-лицевая проверка - ортопед 2. Узи живота и таза 3. Иммуноэлектрофарез 4. Гормональное гинекологическое исследование 5. Узи по гинекологии 6. Эхокардиограмма
В счет не включена консультация генетика и забор генетического анализа в Наарии. Так же необходимо будет сдать еще один генетический анализ в генетическом институте Адасса в Иерусалиме. Счета по данным исследованиям нам дадут после посещения этих клиник. В данный момент наш счет увеличился на 2189,46 долларов. Это минимальная сумма к сбору до 2 апреля. Друзья, помогите успеть собрать! Ситуация просто катастрофическая, сборов крайне мало((
Если мы не успеем собрать, то все сорвется и Аленушке придется уехать так и не начав лечение, уехать и ждать пока болезнь добьет ее. Разве возможно такое допустить друзья?(((
P.S. Есть и хорошие новости друзья. Так как случай у Леночки очень редкий, клиника Ихилов приняла решение взять Леночку на прямое лечение и сопровождение и пошла нам на уступки. Цены теперь будут намного ниже! Однако, нам необходим переводчик-сопроводитель, который будет так-же переводить документы и т.д. Такой человек есть, по разумной цене - 10 % от суммы счетов. Т.е. к каждому счету + 10 %. ХвХв ребятенкаУХоч
Сбор стоит совсем, а помощь так нужна.... иначе девочкам придется вернуться, а этого никак допустить нельзя. Очень прошу, кто может, помогите хорошему человечку победить болезнь. ХвХв ребятенкаУХоч
Дата: Понедельник, 07.04.14, 15:46:20 | Сообщение # 9
Имя: Юлия
Хранитель
Группа: Эксперт
Город: Рубежное
На форуме с: 26.11.10
Сообщений: 3534
Статус: Offline
Хочу поднять тему
Новости о Лене на вчерашний вечер, пишет мама Марина:
"Нам необходимо как можно быстрее сдать генетический анализ. Без него мы остановились и не можем двигаться дальше. Но у нас, к сожалению, даже на этот анализ уже нет средств. Мы истощены полностью. Я стараюсь заработать копейку, но все уходить на наше проживание и питание. Очень сложно в чужой стране одной с больным ребенком. Мои родные помогают нам как могут, но семья у нас не богатая и живем мы очень скромно. Я вынуждена кричать и молить о помощи. Услышьте мой крик отчаяния, помогите моей доченьке. Она 14 лет страдает. Доколе еще это можно выносить? Мое сердце рвется на части от боли за свою дочь. Я дала ей надежду и не могу ее отнять. Умоляю вас, помогите моей Аленушке!"
Девочки, давайте поможем посильными суммами, хоть самыми небольшими - 20, 30, 50 грн. Это, конечно, капля в море, но из таких капель можно сотворить море! Сегодня, в святой день, в большой праздник, вспомним о милосердии...
Хочу сказать огромное спасибо всем, кто откликнулся и не смог остаться равнодушным Девочки, спасибо вам всем за помощь!!!
Для сбора средств организована Благотворительная Ярмарка - ссылка Любой желающий может в ней поучаствовать - купить или выставить на продажу любую свою вещь (рукоделие приветствуется ) Мои процессыМои хвастушки
Главная 
)