Теперь у Вышивалочки есть свой телеграм-канал. Схемы, идеи, мастер-классы по вышивке крестом и рукоделию, показ работ участниц нашего форума.ПЕРЕХОД В ТЕЛЕГРАМ-КАНАЛ ВЫШИВАЛОЧКИСпасибо за подписку!
Добрый день, не могу остаться равнодушной к этой семье, и историей, которой поделилась мама Кати - Марина Кандаурова:
Цитата
Здравствуйте дорогие участники сайта и все, кто не остались равнодушными. Хочу коротко поделиться с вами нашей историей. Беременность была очень долгожданной. Радостная новость пришла неожиданно. Почти вся беременность прошла по больницам из-за угрозы выкидыша и угрозы преждевременных родов, тонуса матки. На 24 неделе у плода обнаружили порок сердца - тетрада Фалло. Такой порок не перестают. Такие детки после рождения нуждаются в операции, одной или двух. Когда Катюша родилась, ее даже положили к маме. Но потом забрали в реанимацию для новорожденных в ДОКТМО г. Донецка. Ребенку сделали обследование и обнаружили второй врожденный порок: атрезия пищевода (пищевод соединен свищем с трахеей). Из-за этого, при рождении, когда ребенок наглотался околоплодных вод, жидкость пошла не в желудок, как у всех, а в легкие. Получилась двухсторонняя пневмония. По линии сан. авиации ребенок переводится в ОПН ОДКБ г. Донецка. На следующий день была сделана сложнейшая операция. Слава Богу, что все прошло успешно, т.к. хирург по данным рентгена опасался, что возможно не хватит отростка пищевода, чтобы его сшить и придется его искусственно отращивать.После операции Катюша месяц лежала в реанимации. Питание было только внутривенным. Ребенок не набирал вес, а понемногу терял. После реабилитации, девочку перевели в 1-е соматическое отделение, где она находится уже с мамой еще в течении месяца. Ребенок питался через зонд. Нужно было постоянно отсасывать аспиратором жидкость из ротика и носика, чтобы Катюшка не захлебывалась. За этот месяц мама учит ее сосать соску и понемногу глотать, т.к. эти рефлексы отсутствовали. Шов на пищеводе начал сужаться и ребенка перевели во 2-е хирургическое отделение ОДКБ для бужирования. Три раза бужировали успешно, а на четвертый ничего не получилось, т.к. пищевод совсем сошелся. Ребенка направили в Харьков для бужирования, т.к. там другие бужи, чем в Донецке и можно обойтись без лишних порезов. Когда вернулись из Харькова, начали подготовку к операции на сердце. Не развивается левый желудочек сердца и стеноз легочной артерии. Это причины для внеплановой операции. Будут вставлять имплантант в легочную артерию, чтобы кровь хорошо проходила. Сейчас идет подготовка к этой операции. Еще ребенок очень хрипит при вдохе-выдохе из-за остаточной пневмонии. Летом предстоит еще одна операция на сердечке - плановая. Будут исправлять перегородку в сердце, которая разделяет венозную и артериальную кровь. Иначе кровь смешивается, становится более тяжелая и в легкие не несет необходимое количество кислорода. Поэтому у ребенка постоянно нехватка кислорода. Мозг не получает достаточное количество кислорода и не функционирует полноценно. Из-за этого у ребенка отсутствуют некоторые рефлексы. До сих пор Катюша получает питание через зонд. Также у малышки паховая грыжа. Хирург сказал, что ее можно оперировать через пол года. Наша Катюша родилась очень долгожданным ребёнком,но, к сожалению, со слабым здоровьем. В течение трёх месяцев мы сами боролись с недугами. Пережили две очень сложные операции и бесконечное количество бужирований пищевода. Наши силы заканчиваются. Поэтому мы решились на отчаянный шаг и просим помощи у вас! Уверена,что вместе с вашей поддержкой мы преодолеем все болезни. Заранее всем огромное спасибо!!! С уважением мама Кати, Марина
Кандаурова Екатерина Васильевна 06 декабря 2012 года рождения Диагноз: врожденные пороки сердца, тетрада Фалло, артезия пищевода, множественные стигмы дизэмбриогенеза
На данный момент ведется сбор средств на текущее лечение, операцию на пищеводе, операцию по имплантации легочной артерии и самая сложная операция: будут исправлять перегородку в сердце, которая разделяет венозную и артериальную кровь. Общую сумму сбора назвать очень сложно,так как медицина у нас "бесплатная" и договора на операции не подписываются. Сейчас ведётся срочный сбор на внеплановую операцию по имплантации, ее сумма составляет 6,200 грн и ежедневные медикаменты в реанимацию, где борются за жизнь Катюши. Через 4 месяца будет проводится операция на сердце,которая стоит около 15 тысяч гривен и реабилитация после неё. Также для Катюши нужны доноры с третьей отрицательной группой крови. Кровь очень редкая и на станции переливания крови запасов практически нет. А для операции на сердце через 4 месяца понадобятся 5-6 доноров с этой кровью. Пожалуйста не откажите! Поделитесь с Катюшей жизнью!
Контакты: Марина (мамы Катюшки): 050-768-53-03 Оляна Бердюкова 050-234-07-03 (крестная мама) Большая просьба! Звонить маме Марине только в крайних случаях, потому что лежат они в реанимации, а звонки там запрещены. При входе в отделение всех мамочек заставляют отключать телефоны.
Сообщение отредактировал Тамуна - Вторник, 23.04.13, 15:41:36
Дата: Вторник, 23.04.13, 09:52:45 | Сообщение # 26
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Отчёт о поступивших средствах за 22.04.13 : ПриватБанк - 1 116,57 руб. ( 288 грн) Яндекс-кошелёк - новых поступлений не было Qiwi-кошелёк - новых поступлений не было Мегафон - новых поступлений не было МТС - новых поступлений не было Билайн - 1 000 руб. ( 257,93 грн) WebMoney Кошелёк - новых поступлений не было PayPal - новых поступлений не было
Всего на 22 апреля 2013 г поступило 2116,57 руб. ( 545,93 грн).
По предварительному отчёту нужная сумма собрана. Но окончательный итог будет известен, когда все деньги с российских счетов и счёта ПэйПэл будут переведены родителям. Так как за это берётся комиссия и процент конвертации, то точную сумму подсчитать пока не можем. Надеемся,что в ближайшие дни все эти операции будут выполнены и мы сообщим вам окончательные результаты. Спасибо всем вам, дорогие друзья, за неоценимый вклад в лечение и выздоровление нашей любимой Катюши! Дай Бог вам здоровья!
Добрый вечер всем! У нас дела получше! Лейкоциты в крови снизились почти в 3 раза, по сравнению тем, какими были неделю назад. Пока еще нас боятся перевозить Хотят еще хоть пару дней подержать у себя. Начинаем думать об операции на пищеводе. Кто разбирается - посоветуйте, как лучше поступить. Можно поехать в Харьков на операцию к Пащенко, т.к. именно там предлагали способ, как лучше разрезать, чтобы пищевод не так сильно сужался. Можно такую же операцию попробовать сделать в Донецке. Но в Донецке не мне предлагали такой способ как в Харькове, а я начала об этом говорить. Хирург Журило, ответил, что можно сделать, но так до сих пор ничего не определено, хотя ему несколько раз звонили по нашему поводу. Можно немного подождать, полежать в неврологии, чтобы Катюша стала такой, как была до операции (смотрела, улыбалась, фокусировала взгляд). Но тогда придется делать ряд бужирований, а их делают под наркозом. Что сейчас лучше для нашей Крошечки, ни один врач мне не может посоветовать. Куда двигаться дальше?
Дата: Четверг, 25.04.13, 23:57:53 | Сообщение # 28
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Новости на 24.04.2013
Цитата ("Марина")
Всем добрый день! По поводу заражения крови. Лейкоциты в крови показывают насколько идет воспаление от инфекции. Т.к. лейкоциты снижаются, то и уровень микробов тоже. Но эта палочка в крови все же обнаруживается. Бак. посев будет готов через неделю. Скажут, уменьшился ли коэффициент. Т.е. заражение есть, но, слава Богу, состояние уже НЕ критическое!!! Главное, чтобы организм сам эту палочку победил. Все необходимые лкарства, антибиотики и все, что требуется для Малышки, мы покупаем благодаря вам. Спасибо всем большое-пребольшое!!! Офтальмолог повторно Катюшу еще не смотрел. Когда посмотрит - напишу. НО! Когда я подхожу к Катюше, она видит, что кто-то подошел. Глазки еще закатываются, косят и бегают. Но уже немного спокойнее.И раз она уже начала различать силуэты, надеюсь что скоро сможет фокусировать всгляд. Так что она точно не слепая! У нас все будет хорошо!!! Катюша будет видеть, слышать, говорить, бегать, прыгать, баловаться и капризничать, как все детки!
Дата: Суббота, 27.04.13, 23:52:53 | Сообщение # 29
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Новости на 25.04.2013:
Цитата ("Марина")
Здравствуйте все! У Катюши дела без изменений. Все так же кушает через зонд. Вчера я видела, как неусвоенная пища с застоем выходила обратно через зонд. Его специально открывают заранее перед кормлением. Сказали, что это только один раз она не усвоила. У Катюши откуда-то появились сопли и чихание. Видимо кто-то из мед.персонала принес бацилу. Т.к. и я, и муж одеваем, когда нас пускают, маску, шапочку, халат и бахилы. В отделение пока не переводят. Наверное, ждут результаты бак.посева крови. Окулист на следующей неделе посмотрит. Вот и все новости! Спасибо всем за участие!
Дата: Понедельник, 29.04.13, 01:47:02 | Сообщение # 30
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Новости на 27.04.2013 от папы Катюши Василия Кандаурова:
Цитата
Всем добрый вечер,сегодня были два раза у Катюши,днём мне разрешили к ней зайти,дела у неё со вчерашнего дня без изменений.Это тоже хорошо.Вечером надеемся что увидим её ещё раз.
Новости на 28.04.2013
Цитата
Всем добрый вечер! У нас хорошие новости! Катюше начали вводить единоразово по 80 мл. и она их усваивает. А ещё 40 мл. капают в течении часа. Когда Малышка начнёт усваивать единоразово по 130 мл. - нас переведут на совместное пребывание.Вот и все новости на сегодня.
Дата: Четверг, 02.05.13, 00:04:45 | Сообщение # 32
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Новости на 29.04.2013:
Цитата ("Марина")
Доброй ночи всем! Новости хорошие! Мы за раз съедаем по 125 мл!!! Значит, нас скорее всего на днях переведут. Только еще не знают в какое отделение. В гастро-, В кардио-, или в неврологию. У нас проблемы связанные со всеми этими отделениями. Сегодня звонила хирургу Пащенко в Харьков. Он сказал, чтобы мы приезжали, а там будет смотреть с помощью эндоскопии, что с нами делать. Так что какое-то время подлечимся здесь, и двинемся в Харьков. Только плохо, что Катюшу на майские праздники переводят, т.к. у всех длительные выходные. Будут только дежурные врачи. Ничего, переживем. В реанимации говорят, что иногда Катюша через два часа после кормления начинает требовать еще, и ее докармливают смесью. Аппетит есть - значит идем на поправку!!! Ребята, спасибо вам всем за помощь и участие! Без этого мы никак! (Василий присоединяется к благодарности). А еще радость! Медсестра сказала, что когда она подошла к Катюше, Манюшка ей улыбнулась. Не просто в никуда, а именно медсестре. Круто! Ура!!! Вот и все на сегодня. Всем пока, до завтра.
Новости на 30.04.2013:
Цитата ("Марина")
Всем добрый вечер. Новости на сегодня. Нас пока никуда не переводят в связи с длительными выходными. Меня это радует. Лучше здесь, под присмотром хороших врачей, чем в любом другом отделении, где будут только дежурные. И самое главное: мне разрешили побыть с Катюшей денек. Завтра утром пойду к ней, и пока не выгонят не уйду. Нам обещали предоставить отдельную палату, чтобы никто никому не мешал. Ура! Я завтра поняньчусь с Дочуленькой!!! Мы с мужем так скучаем за ней, и очень-преочень любим.
Новости на 01.05.2013:
Цитата ("Марина")
Всем привет! Вчера мне обещали, что пустят к Катюше на целый день, а пустили на час. Много работы, тяжелые детки и т.д. Глазки у Катюши почему-то красные. На вопрос почему, мне не ответили. Когда я пришла, Малышку только покормили, и она вскоре заснула. Поэтому мне не удалось хорошо рассмотреть ее и поиграться. Зато я успела увидеть, когда перепеленывала ее, что у Катюшки вырос животик. Стала, как маленький бегемотик. Сладенькая наша!)) И еще, все-таки хотят в пятницу перевести нас в неврологию. никак не могут окончательно мне сказать, чего нам ждать. Будет пятница - будет видно. Вот и все.
Дата: Воскресенье, 05.05.13, 15:35:14 | Сообщение # 33
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Новости вечера 1 мая 2013 г.:
Цитата ("Марина")
Витамин Д, хоть я и настаиваю, не дают. говорят, что итак много лекарств. Массаж не делают вообще. Нам после операции показывал массажист как делать массаж. Но я не лежу с Дочулей, им я говорила, что надо делать и как, но я же не указ! Будем лежать вместе, буду все делать. Насчет витамина Д. Каждый раз, как я прихожу, Малышка вся мокрая от пота. А как мне говорил неонотолог-педиатр - это первый признак рахита. Но, ничего, как только мы будем лежать вместе, буду давать и делать то, что считаю нужным. И еще я прошу, чтобы для головушки давали цераксон. Сказали, что дают. Но те запасы, что были, уже давно должны были закончиться. И в список его мне не пишут. Значит, не дают. Ничего. Будем вместе лежать, сама все буду давать. Я уже скоро буду ходячей энциклопедией по заболеваниям малюточек.
Новости на 2 мая 2013 г.:
Цитата ("от папы Василия")
Добрый день .Новостей на сегодня нет никаких.Утром жену пускали к дочке, но на руки взять не разрешили. Завтра будет рабочий день, будет какая-то информация. Будем знать переводят все-таки или нет.
Новости на 3 мая 2013 г.:
Цитата ("от папы Василия")
Всем добрый вечер!!!На сегодня новостей особых нет,переводить из больницы в больницу Катюшу сегодня не стали,перенесли на следующий вторник.Только что мы с женой вернулись от неё,зайти к ней не разрешили,поступил новый ребёнок,а в таких ситуациях родителей к детям не пускают.Всем спокойной ночи!
Новости на 4 мая 2013 г.:
Цитата ("Марина")
Всем приветик! Спешу поделиться хорошей новостью! Я только что от Катюши. И была там с самого утра!!! Мы все это время были вместе. Катюшину кроватку перекатили в отдельную комнату, и мне не пришлось даже одевать маску и шапку. Как здорово ее целовать не через маску!. Я Манюшку пеленала, меняла подгузники, обрезала ноготки, почистила ушки. Почти все время держала на руках, даже когда она засыпала. Сегодня у нас был полноценный день счастья! Жаль, только папа наш на работе сегодня, что мы были не втроем! Хотя, так, наверное, не разрешили бы...Теперь о состоянии. Глазки у Солнышка намного лучше! И самое главное, она следит за погремушкой!!! Я ловила точку, в которую смотрит Катюнька и подставляла в нее яркую погремушку. Потом медленно начинала вести ее то вниз, то вверх, то по сторонам. И у дочули получалось. Правда, она быстро уставала, и переставала следить за погремушечкой. Но эти пару раз так важны для нас! На меня пока еще не смотрит. Не улыбается, только один раз во сне. Головку еще не держит. Храпит, как маленький мамонтенок.) Из-за остаточной пневмонии. Но эти хрипы со временем уйдут, когда начну активно делать Манюшке отхаркивающий массаж. Спит плохо и по-малу. Все время кривится во сне, всхлипывает или начинает плакать и этим будит себя. Раньше она спала спокойно. Видимо, больницы на нее так повлияли. Но когда беру на ручки, затихает. А потом, на руках, мотает головкой влево-вправо, выгибается, но не просыпается. Ничего, когда мы будем постоянно вместе, у нее все неврозы пройдут от моей ласки и любви! Вот и все, что хотела рассказать вам. Спасибо огромное за все тем, кому мы небезразличны и кто до сих пор с нами!
Дата: Вторник, 07.05.13, 00:01:51 | Сообщение # 34
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Новости на 6 мая 2013 г.:
Цитата
Добрый день всем! Нам сегодня 5 месяцев! Спасибо всем за поздравления! Мне сегодня разрешили долго постоять с Катюшей! На сегодня из новостей лишь то, что Манюсечка весит 4 кг.185 гр. Так что наша Крошечка начала поправляться. Т-Т-Т
Поздравляем Катюшу с очередной маленькой даткой - 5 месяцев!
Дата: Вторник, 07.05.13, 14:32:52 | Сообщение # 35
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Новости на 7 мая 2013 г.:
Цитата ("Марина")
Привет всем! Мы сегодня переезжам в ЯКХЗ. Только почему-то в кардиологию...Постараюсь договориться, чтобы в неврологию положили, т.к. нам надо восстановить все рефлексы, которые были до последней операции. А затем уже в Харьков ехать. А по кардиологии уже все нормально, анастамоз давно прижился и работает. Т-Т-Т. Теперь все новости будут от Васи, а когда он на работе - от Оляны. Спасибо всем за то, что вы с нами!
Дата: Четверг, 09.05.13, 01:39:48 | Сообщение # 37
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Итоговый отчёт : Qiwi-кошелёк = 33,33 грн Pay Pal = 121,80 грн МТС+ Билайн+Мегафон = 3 136,86 грн Яндекс-кошелёк - вывод на карту ПриватБанка На карту ПриватБанка были переведены деньги с Яндекс-кошелька и остаток от российских номеров. Всего на карте ПриватБанк было собрано 13 167,60 грн. Отчёт будет полностью закончен,когда будут выведены деньги с WebMoney- Кошелька. К сожалению пока не удаётся перевести деньги с WebMoney- Кошелька. Помешали праздники. Несколько раз подавали заявки на вывод денег,но их отменяли. Последняя заявка сейчас у них в обработке:
Дата: Четверг, 09.05.13, 01:44:53 | Сообщение # 38
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Новости на вечер 7 мая:
Цитата
Добрый вечер, дорогие друзья! Катюша с сегодняшнего дня проходит лечение в кардиологическом отделении детской больницы на ЯКХЗ. Как и обещали, Марина находится с малышкой. Мама теперь всё время с доченькой. Это обязательно пойдёт Катюшке на пользу, с маминой заботой и любовью манюня быстрее пойдёт на поправку. Новые врачи- это новое лечение. Сегодня взяли все нужные анализы. Когда станут известны результаты анализов, доктора назначат Катюше новое лечение. В неврологию пока перевестись не удалось, так как заведующий в отпуске и вернётся только через неделю. А договариваться нужно с ним лично, чтобы он сам вёл лечение. Нам остаётся молиться за Катюшу и ждать хороших новостей. Спасибо,что вы с нами. Спокойной вам ночи.
Новости на 8 мая:
Цитата
Добрый вечер, дорогие друзья! Новостей на сегодня не так уж много. Катюшу осмотрела невролог. Лечение не назначает. Она настаивает на срочной операции в Харькове. Из-за затяжных выходных-праздников Катюша не получает необходимое лечение, чтобы победить инфекции. Малышке Марина сама даёт лекарства для головушки и животика, кормит своим молочком. Катюша очень беспокойно спит, причина нам неясна, а доктора ничего не говорят. Вся надежда на заведующего отделением детской неврологии. От него зависит дальнейшее лечение и судьба малышки. Будем надеяться на скорейшее возвращение из отпуска невролога. А пока остаётся ждать результатов анализов и назначения нового лечения от кардиологов (ведь уже 2 дня Марина с Катюшей лежат в кардиологии). Спасибо за вашу поддержку!
Дата: Понедельник, 13.05.13, 23:14:03 | Сообщение # 39
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Новости на 9 мая 2013 г.:
Цитата
Добрый вечер, дорогие друзья! Сегодня праздник, а значит для всех выходной. Поэтому ничего нового рассказать вам не могу. Дежурные врачи не назначают лечение и не сообщают о результатах анализов. Катюша получает лишь те лекарства, которые были прописаны ещё в детской реанимации на 22-й линии, все эти медикаменты малышке даёт сама Марина. С надеждой ждём начала рабочей недели и активного участия докторов в лечении нашей любимой Катюшеньки. Спасибо, что вы с нами, дорогие друзья! Ваша поддержка нам очень важна! Не забывайте пожалуйста о нашей малышке!
Новости на 10 мая 2013 г.:
Цитата
Всем добрый вечер!Новости такие:на следующей неделе Катюше назначили МРТ и консультацию невропатолога.Сегодня она у Марины взяла грудь,не сосала,но взяла.И сегодня начала гулить(пытаться разговаривать).Всем спокойной ночи!
Новости на 11 мая 2013 г.:
Цитата
Всем добрый вечер!Сегодня Катюшка принимала лекарства САМА,а не через зонд и сосала грудь,при этом пытаясь проглатывать молоко.Маленькие,но веские шажочки.
Новости на 12 мая 2013 г.:
Цитата
ДОБРЫЙ ВЕЧЕР, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ ! ! ! Новостей на сегодня немного, так как воскресенье- выходной. Завтра понедельник, праздники закончились. Надеемся, что теперь доктора будут хоть немного активнее, назначат необходимые анализы и, соответственно им, нужное лечение. Так вышло, что в предыдущей больницы медиками были утеряны результаты анализов крови, в которых была выявлена синегнойная палочка. А в этой больнице врачи не считают важным брать эти анализы. Говорят,что раз нет подтверждения с той больницы, значит инфекции нет. И малышка не получает нужных лекарств для борьбы с опасной инфекцией. Завтра Марина будет активно настаивать на взятии этих анализов. Правда, прийдётся оплатить их за свой счёт. Это около 1000 грн. Но самое главное, подтвердить или опровергнуть наличие синегнойки. Потому что её нужно лечить, а не ждать пока найдут утерянные результаты. Вряд ли их вообще найдут. Вот такие у нас новости. В скором времени Катюше также сделают МРТ и тогда будет полная картина состояния ребёнка. И будет решаться вопрос: ехать на операцию в Харьков или перед поездкой пройти лечение у невролога. Всем вам большое спасибо за поддержку! Спокойной ночи!
Дата: Понедельник, 13.05.13, 23:20:37 | Сообщение # 40
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ ! ! ! Отличные новости ! ! ! Закончен итоговый отчёт! Общая сумма собранных денег для лечения Катюши составляет 16 714,29 грн. С радостью сообщаем вам, что СБОР ЗАКРЫТ ! Огромное спасибо всем, кто не остался равнодушным к нашей проблеме и к судьбе нашей любимой малышки! Храни вам Бог! Будьте счастливы! Ваши добрые поступки вернутся к вам добром!
ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ ! Спасибо вам за огромную помощь нашей Катюше! Благодаря вашей поддержке, финансовой помощи и участия в сборе, мы сумели собрать нужную сумму денег для лечения, операции и реабилитации после неё. Дай Бог крепкого здоровья вам и вашим близким! Мы ещё раз убедились, что на свете есть много добрых и отзывчивых людей. Сбор закрыт. Катюша получит необходимую ей медицинскую помощь. Мы будем сообщать вам все новости о малышке: как проходит лечение и все достижения нашей крошечки в борьбе с недугами. Огромное вам спасибо!!!
Сообщение отредактировал irina-musienko - Понедельник, 13.05.13, 23:24:36
Дата: Вторник, 14.05.13, 15:49:47 | Сообщение # 41
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Новости на 13 мая 2013 г.:
Цитата
Добрый вечер, дорогие друзья! К сожалению, не могу вас порадовать хорошими новостями. Катюшу сегодня осмотрел окулист. Диагноз подтвердился-у малышки проблемы со зрением. Точный диагноз напишу завтра,когда мне передадут эпикриз. А смысл в том,что малышечка видит только силуэты. Офтальмолог сказал,что это не лечится и не оперируется. Но мы не теряем надежды. Будем искать способы. Может быть доктор так сказал, потому что это заболевание не лечат у нас. По ночам Марина с Катюшей практически не спят,так как после кормления малышка сильно кричит несколько часов подряд. Этой ночью даже пришлось снова подключать её к аппарату искусственной вентиляции лёгких, потому что из-за сильного и продолжительно крика-плача Катюше не хватает воздуха чтобы дышать. Из-за этого она аж синеет, она терпит ужасную боль. Самое плохое, что не могут установить причину! Врач посоветовал кормить по частям : сначала 50 мл молочка, через время ещё 40 мл. Будем очень надеяться,что это поможет! Марина сегодня всё-таки настояла, чтобы взяли 2 анализа. Ещё будет настаивать на бакпосеве крови, который и покажет коэффициент найденных ранее инфекций. МРТ перенесли на четверг. К неврологу нужно идти на консультацию уже с готовым МРТ. Чтобы он видел всю сложившуюся картину.
Дорогие друзья, нам остаётся только ждать и молиться за нашу любимую Катюшу. Не оставляйте нас пожалуйста! Поддерживайте родителей тёплыми словами! Спасибо вам!
Дата: Четверг, 16.05.13, 00:02:43 | Сообщение # 42
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Новости на 15 мая 2013 г.
Цитата ("крестная мама Катюши Оляна")
Добрый день! Завтра Катюше будут делать МРТ. После этого она сутки проведёт в реанимации на 22-й линии под присмотром врачей. Это необходимо, так ка малышке сделают наркоз и от наркоза она будет отходить с наблюдением медиков. С результатами МРТ Марина с Катюшей получат консультацию у хорошего невролога. От его заключений и будет зависить операция на пищеводе и дальнейшее лечение. Диагноз, который поставил офтальмолог: Врождённый порок развития диска зрительного нерва (колобома) обоих глаз. В интернете я прочитала, что это заболевание поддаётся лечению с помощью пластической операции или косметической коррекции. Это немного успокоило маму и папу нашей малышки. Всё, что излечимо, вы будем лечить. Будем бороться за здоровье Катюши всеми способами! С вашей помощью у нас всё получится! Спасибо вам большое за поддержку!
Дата: Четверг, 16.05.13, 18:12:38 | Сообщение # 44
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Новости на 16 мая 2013 г.:
Цитата
Добрый день, дорогие друзья! Сегодня Катюню перевезли на 22-ю линию. Там проводят подготовку к МРТ. Затем перевезут около 14:00 в Рудбольницу, где и будут проводить томограмму. А после МРТ Катюша с мамой вернётся на 22-ю линию. И там малышка сутки проведёт в реанимации под присмотром доктора и медперсонала. К сожалению, эти сутки Катюша останется без мамы. Но уже завтра они снова будут вместе. Так что будем ждать новостей непосредственно от Марины о проведённом МРТ и состоянии нашей манюни.
Спасибо вам, что вы с нами! Нам очень важна ваша поддержка! Эти слова от чистого сердца! Спасибо!
Дата: Воскресенье, 19.05.13, 00:16:27 | Сообщение # 45
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Новости на 17-18 мая 2013 г:
Цитата
Всем добрый вечер!На сегодняшний день новости такие:Позавчера Катюше сделали МРТ головного мозга,результат не очень утешительный,наблюдаются всяческие расширения желудочков и т.д и т.п.,в подробности я сильно не вдаюсь,потому как там в описании написано не очень понятно для простого человека без мед.образования.И ещё потому что мы с Мариной хотим поговорить с доктором,который как назло уехал в Киев,по поводу этого МРТ,чтоб он рассказал глянув на описание что это всё написанное означает?Что это всё врождённое или приобретённое?Чтоб назначил лечение.И тогда новости будут по конкретнее.И ещё:Жену с дочкой отпустили из больницы на выходные!!!!!!!!!УРА ТОВАРИЩИ!!!УРА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как хорошо,что все вместе, в родных стенах. Катюша выздоравливай!!!
Дата: Понедельник, 20.05.13, 00:18:19 | Сообщение # 46
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Новости на 19 мая 2013 г.: День
Цитата ("Оляна")
Добрый день, дорогие друзья! Катюша с мамой сегодня дома с папой. Семья воссоединилась, правда только до завтра. В понедельник возвращается невропатолог из Киева, к которому мы давно хотим попасть на консультацию. Катюша с Мариной рано утром вернутся в больницу на ЯКХЗ. Там они встретятся с доктором. Он осмотрим малышку и ознакомится с результатами МРТ. Как только мне станет известно решение и заключение невропатолога, я сразу вам сообщу. Спасибо, что вы с нами! Ваша поддержка нам очень сильно помогает! Не оставляйте нас!
Вечер
Цитата ("Марина")
Всем добрый вечер! Как хорошо дома! Но завтра опять в больницу.((( Но, наконец-то узнаем что там у нас в МРТ за непонятные диагнозы. Зато мы вчера первый раз в Катюшиной жизни полноценно гуляли. Я, Вася и Катюша в колясочке. Всю прогулку мы находились в эйфории, и по очереди возили коляску. Катюше понравилось. Она не боялась, не плакала и не спала. А все время смотрела на небо, деревья... Я переживала, понравится ли Малышке в колясочке. Нормально. Возмущений не было.) Мечтаю, чтобы такие прогулки стали для нашей семьи обычными в жизни, а не редким событием когда отпускают из больницы на выходные.
Приятно читать, такие новости. Обидно то, что мы начинаем ценить эти минуты счастья только тогда, когда сталкиваемся с такими большими проблемами. Давайте ценить каждую минуту проведенную с ребенком. Ведь дети даются не просто так, а для какой-то цели - украсить нашу обыденную серую жизнь, внести в нее кусочек света и счастья, то чего нам порой так не хватает. И глядя в смеющиеся глазки ребенка, ты начинаешь понимаешь "Какое оно счастье. А оно рядышком лежит и сопит носиком, сжимает в кулачке твой палец и не расслабляет ручку, и тебе не хочется его выпускать, даже если у тебя куча дел. Ты продолжаешь лежать рядом и вглядываться в длинные реснички закрытых глазок, курносый носик, вытираешь рукой капельки пота, выступившие на переносице, целуешь нежно щечки, лобик, поправляешь волосики, и понимаешь вот оно СЧАСТЬЕ - маленькое, беззащитное, готовое на новые подвиги и поступки. Сердце бьется быстро быстро, дыхание сбивается. Тебе хочется пребывать в этом состоянии постоянно. Кончики губ расплываются в улыбке, ты вытаскиваешь палец и застываешь еще на мгновение у кроватки, быстро идешь делать все дела, чтобы присутствовать при том чистом, светлом моменте, когда твое Счастье проснется о позовет "мам", ты берешь на руки еще вялое, сонное, теплое тельце своего ребенка и так крепко обнимаешь и говоришь - "привет, как спалось", а в ответ - маленькие губки целуют тебя, и ручки крепко обнимают за шею. Вот она чистая, искренняя любовь."
Дата: Понедельник, 20.05.13, 00:32:05 | Сообщение # 47
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Отчёт трат за 15.05-16.05.2013: 15.05 = 103,10 грн 16.05 = 577,60 грн Всего за 2 дня было потрачено на медикаменты 130,70 грн + 550,00 грн на МРТ + на транспортировку Катюши для МРТ 64 грн + на анализы 50 грн. Итого за 2 дня потрачено 794,70 грн.
Добрый вечер! Нас выписали. В отделении начался ремонт, стали сбивать старую плитку и я настояла, чтобы нас выписали. Тем более все равно Катюша не получает никаких уколов и капельниц. А остальные лекарства я и дома могу давать.. Теперь о главном. Разговор с невропатологом не принес ничего утешительного. Действительно, есть врожденные пороки, а есть и приобретенные после того, как Катюшу несколько раз реанимировали в Донецке. Все эти изменения могут вылечиться, а могут и нет. Сейчас об этом никто не может сказать наверняка. Но, скорее всего у Дочульки будут эпилептические припадки. Это доктор так сказал. Но мы надеемся, что эта беда нас минёт!!! Назначили еще два исследования. Но они уже не такие важные, как МРТ. Прописали те же лекарства, что мы и принимали (цераксон, карниэль). На этой неделе буду подготавливать документы для Харькова. Когда все будет готово, поедем решать проблемы с пищеводиком. Садеков (невропатолог) сказал, чтобы после Харькова сразу приходили к нему - будем заниматься головушкой. Так что нашим мытарствам конца и края нет.(( Но пока будем радоваться, что мы дома, что вся семья вместе, наслаждаться этими моментами!
Дата: Воскресенье, 26.05.13, 01:05:58 | Сообщение # 49
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Новости на 22 мая 2013 г.:
Цитата ("Марина")
Всем добрый вечер!!!Новостей особых на сегодняшний день нет.Завтра едем опять в больницу делать анализ как реагируют конечности на сигналы мозга.
Новости на 25 мая 2013
Цитата ("Марина")
Всем привет! Простите, что давно не писали. Просто сейчас мы находимся у родителей и нет возможности написать. У нас все без существенных изменений. Т.к. Катюша грудь брать отказалась, я решила давать ей понемногу из чайной ложечки. Первый день она хоть и плакала, но глотала. Мы смогли съедать по 10-15 мл. А остальное через зонд. Но через день все, что я давала через рот, выливалось обратно. А если удавалось, чтобы что-то все же проглотилось, Малышка вырывала через минут 20. Так что пока откладываем тренировки по глотанию. Возобновим после Харькова, когла что-то сделают с пищеводом. Видимо, сейчас он сузился плотным кольцом вокруг зонда, и это не дает молочку попадать в желудок. В четверг мне обещали выписку, но так и не дали. Теперь поедем в понедельник. Заодно узнаю у невропатолога, хоть он и сказал приходить уже после Харькова, какие результаты энцефалограммы и реакция конечностей на импульсы. Поездка в Харьков немного откладывается. Мне нужно оформить документы на инвалидность и на выплату до 3х лет. Пока мы были в больнице - Вася пытался, но сказали что должна только мама, либо он должен оформить уход за ребенком на себя. Так что мне теперь необходимо собрать неимоверное количество бумажек. А откладывать не хочется, т.к. тогда мы будем получать пенсию по инвалидности, и на медикаменты и анализы стоимость уменьшится на 50%. Надеюсь, что пищеводик не сойдется так, что нужно будет срочно ехать.
Дата: Понедельник, 27.05.13, 01:07:06 | Сообщение # 50
Имя: Ирина Ефанова
Фанат-профессионал
Группа: Почетный участник
Город: Макеевка
На форуме с: 07.01.10
Сообщений: 812
Статус: Offline
Новости на 26 мая 2013 г.:
Цитата ("Марина - новости дневные")
Привет всем! Сегодня возила Катюшу в реанимацию, чтобы ее там осмотрели и поменяли зонд. Потому что Масенькая два раза подряд после еды рвала и очень кричала, аж бледно голубрго цвета становилась. А когда я сама вытащила зонд, она немного успокоилась. Сказали, что с Катюшей все нормально, но надо быстрее в Харьков ехать. Я и сама это знаю..Постараемся...Завтра, думаю, будут интересные новости. Попробую взять бесплатный рецепт на Цераксон. А то нам 1 флакона на 15 дней хватает. Вот и все новости. Всем удачи и хорошего вечера!
Цитата ("Марина - новости вечерние")
Только что мы опять вернулись из больницы. После еды Катюша опять вырывает и все время кричит. Там ничем не помогли. Опять поменяли зонд. Я попросила, чтобы у них покормить и подождать, как Малышка поведет себя. Ей дали 60 мл. и она заснула. Только часто просыпалась, кричала и извивалась. Видно, что ей больно. Но, никто не знает от чего. Потом привезли ребенка, который упал с 3-го этажа и всем стало не до нас. И мы пошли домой. Остаться в больнице нам никто не предлагал. Сказали, подождать до завтра. Когда вереулись домой - Катюша долго кричала. А сейчас заснула на ручках. Если все наладится, то в Харьков поедем на следующей неделе, когда закончу с документами. Если Манюшечка будет продолжать кричать и рвать, то завтра повезем ее в Донецк на консультацию к хирургу, который делал операцию на пищеводе. Может понадобится срочное бужирование. И наша поездка будет зависеть от их рекомендаций. Я уже боюсь кормить дочулю на 24:00!!!