Добрый день, друзья. Ромка уже в палате. Несколько раз просыпался, жаловался на боль в спинке, поэтому ему дают обезболивающие. Сил после операции маловато, не пить не кушать пока нельзя, вот сынок и спит. Я тоже заснула не надолго. Сказывается усталость от переживаний и недосыпа. Мне так и не удалось заснуть на кресле, что стоит рядышком с кроваткой Ромы. В палате мы не одни. С нами лежит мальчик 7-ми лет с подозрением на аппендицит. Очень переживает и все время пытается заглянуть за занавеску :).

Доброе утро. Ромка проснулся, чувствует себя хорошо. Вчера он, практически, весь день спал. Когда проснулся хорошо поужинал. Съел полпорции ужина и еще через часик подкрепился печеньем. При этом жаловался на то, что ему колит в животике. Но голод взял верх. В общем, до четырех часов утра Ромка хныкал от боли, а я гладила ему животик. Потом все-таки ему удалось заснуть. Сейчас ждем врача.
Хочу от всего сердца поблагодарить всех, кто вчера нас так поддерживал, переживал, молился за самочувствие Ромочки. Несомненно, все эта положительная энергия очень помогла сыночку легче справиться с болью и страхом. Спасибо Вам огромное!

Всем доброй ночи. Прошу прощения, что так поздно пишу. Нас к вечеру все-таки выписали. Домой приехали очень уставшими, поэтому немного перекусили и легли отдохнуть. Но Ромка поспал всего полчаса. Его еще мучают колики в животе и спинка. Данька очень обрадовался возвращению братика, и как тот проснулся, сразу стал ему показывать новую книжку-раскраску, что он выбрал для Ромика. Ребята вместе в ней немного порисовали.
А вот ужинать Ромка отказался. К ночи стало совсем тяжеловато, даже поднялась немого температура 37.2 и Ромка быстро уснул. Буду наблюдать ночью, чтобы не было жара. Врач сказал, что если будет температура выше 38, то срочно назад, что ранки могут воспалиться. Но будем надеется, что это просто слабость и еще не приспособленность тела к новым ощущениям. Всех обнимаю. Желаю только красочных снов.

Добрый день всем, кто следит за нашими новостями. Ромочка проспал ночь спокойно, температура не поднялась выше 37.2. Утром она уже была нормальная 36,8. Ромочка проснулся со зверским аппетитом. Попросил тушеную картошку с мясом (видимо, ему она приснилась). Картошку сделала на ужин, чтобы его порадовать.
Ромке пока еще трудно долго сидеть и пока стоять на ножках, по ползает он исправно. Но это из-за того, что еще не зажили швы и тянут кожу. Обрабатывать ранки буду завтра, так сказали медсестры. С мытьем тоже надо подождать.
Сейчас Ромик спит, растянулся в кроватке и сопит. Отдыхай мои милый.
Данечка с утра походил на палочках, правильно сгибал ноги в коленках. Хотел похвалиться, думаю. Ведь сейчас я больше внимания уделяю младшему брату :). Потом сел делать задания в книжке-развивалке. А сейчас смотрит мультик.
Всем желаю хорошего дня, не болейте, радуйтесь каждому моменту дня и берегите себя. Здоровье прежде всего.!

20.08.14 Обзвонила 14 фондов:
БФ Анита (не берут новых детей)
БФ Алеша (звонить в октябре)
Русфонд (не занимается Опорно-двиг. аппаратом - ответ координатора по телефону)
АИФ Доброе сердце (не берет новых детей)
БФ Адели (больше не работает с Адели Словакия)
БФ Рассправь крылья (не оплачивает заграницу)
WorldVita (ответ по майлу : работают только с сердечниками)
Адреса Милосердия, только с марта 2015 года.
Живи Малыш (только лечение в России)
Газпром (письмо на рассмотрении)
БФ Страна чудес (опубликуют нас в журнале Караван Историй в сентябре)
БФ Здоровое наследие (с марта 2015 года)
БФ Созидание -только на территории России.
БФ Джаз и классика (не принимают документы)

Доброе утро. Я сейчас с Ромой у врача. Ему должны посмотреть швы. Ниточки за неделю не рассосались, наверное, придется их вытащить. Перед возвращением нам надо будет посетить еще двух специалистов: невролога по миопатиям и генетика. Еще в субботу пришлось отдать Ромин вертикализатор на корректировку, ведь за год сынок поправился (ножки пополнели) и после операции стал немного выше. Сделают его только к 7 сентября.
Данечке чувствует себя хорошо, снова дружит с братиком, игрушки больше не отбирает:). Последнее время мальчишкам очень нравятся динозавры, они просят поставить документальные фильмы про этих гигантов. А когда Данька с Ромкой в них играют, то приползают ко мне и рычат-пугают типа. Вот такие у нас новости. Желаю всем удачной недели и не грустить, что скоро конец лета.

Дорогие участники группы, нам Соцзащита по г. Москве предложила в понедельник лечь в новый реабилитационный центр "Лодочная". Что это за место не знаю (может кто-то слышал отзывы?). В Огонек, как мы планировали лечь в сентябре, не получается нет мест ни квот, поэтому здорово, что не будет большого перерыва в реабилитации. Теперь спешно собираемся, все визиты пришлось отменить, возвращаемся. Надо успеть пройти врачей в поликлинике и собраться в центр. Всех обнимаю. Сегодня были поступления. Спасибо Вам друзья. Храни Вас Бог!.

Доброй ночи. Наконец-то заработал сайт с телефона, но с компьютера так и не позволяет мне войти на страничку. В понедельник уже будем на лечение в Центре реабилитации инвалидов. Сайт центра www.reabi.info

Доброй ночи, друзья. Немного о сегодняшнем дне. Мы сегодня поступили на лечение в Научно-практический центр медико-социальной реабилитации инвалидов" в детское отделение, которое только неделю как открыло свои двери для детишек-инвалидов детства с 1.5 до 18 лет. Задумка отличная. Все новое, красивое. Но еще не все оборудование вошло в эксплуатацию и не набран полный штат персонала, поэтому пока полный комплекс услуг нам провести не смогут. В корпусе есть как и индивидуальные палаты, так и общие с удобствами в коридоре :) Персонал очень любезный. Питание организовано только для пациентов. Еда вкусная. Сегодня на обед давали борщ, картофель пюре и рыбную котлету. На ужин макароны и куриную котлету. Перед сном - кефир. Мама можно приносить еду из дома. Правда с детьми на время курса выходить за пределы центра не разрешают. Это и правильно, чтобы не принести инфекцию с улице. На территории есть детская и баскетбольные площадки . Мы сегодня там были вместе с воспитательницей.
Сегодня нас осмотрели три врача: невролог, педиатр и врач лфк. А завтра с утра надо сдать анализы, и нас посмотрят еще физиотерапевт, дефектолог и логопед. Вот такие новости, друзья.

Доброй ночи, друзья. Прошу прощения. Редко получается сесть спокойно за компьютер и написать пару строчек о прошедшем дне. Дни в центре суматошные. Как я писала ранее, он новый. Открылся 25 августа, все доделывается. Готовятся к завтрашнему открытию центра. Обещают, что процедуры будет снимать телевидение.
О ребятах. Дане прописали хорошие процедуры: массаж, магнит, парафиновые ванночки на руки, вихревую ванну и ванну Хаббарта. Это супер штука. Расскажу позже. И, конечно, лфк. Но, не в обиду центру ЛФК проходит без костюма, на мате и всего полчаса.
С Ромой вышла целая история. Ромка спит в маскесо специальной дыхательной машиной, так как слабый тонус грудной клетки приводил к ночным апне. Машина помогает Роме выдыхать углекислый газ, он не накапливается в легких и, соответственно, не приводит к удушью. Врачи несколько перепугались, что к ним поступил тяжелый в дыхательном плане ребенок и двое суток всем консилиумом решали, что с ним делать. Приезжала профессор, врач физиотерапевт из РАМН, осмотрела Ромку, поговорила со мной. Увидела, что Ромка очень активный, может выполнять "пируэты" и одобрила процедуры. Ромка также занимается ЛФК, ему прописали ванну Хаббарта, массаж, логопеда-дефектолога (проблемы с буквой Р). Сегодня я снова полдня носилась по Москве, обновляла справки для фондов. Благо в центре предусмотрели воспитательниц-помощниц мамам. Очень добрые, милые женщины. Вообще весь персонал очень чуткий и отзывчивый. Думаю через годик центр разовьется, наберет опыт и будет даже очень ничего. Вот только бы методику ЛФК поменять:)

Поздравляю всех москвичей и гостей столицы с Днем города!! Как хорошо, что выдалась хорошая солнечная погода, что тепло. Даня с Ромой сегодня в гостях у бабушки и дедушки, их повели в парк на карусели. Я хочу немного отдохнуть, собрать мысли, отключится от бесконечных призывных "Маааам..":) Лучшее средство-это уборка в доме и потом поспать:).

Доброй ночи, дорогие наши помощники, участники группы. У Дани и Ромы идет вторая неделя лечения. Роме сегодня добавили парафин на коленные суставы. Он лежал на мягкой, наполненной теплой водой кушетке с обвернутыми ногами :). Каждый день у ребят ванна Хаббарда, после нее оба очень устают. Рома даже заснул и проспал полдник. Не помню писала ли, что еще делаем УФО и СМТ. Вообщем с 8 утра до 16 вечера бегаем из одного кабинета в другой. Так что ребята уже по кроватям...

Всем привет! Как и обещала рассказываю, что такое ванна Хаббарда. Это большая ванна в виде бабочки с вихревыми потоками под водой. В ней проводят гимнастику, упражнения на тренировку дыхания под водой, на растяжки мышц, на расслабление (при спастике). Даньку и Ромку наша инструктор заставляет ходить на коленях, на ножках, держась за палочку, лежать на спине и лицом в воду звёздочкой, нырять, собирать игрушки. Так как у ребят физиологически не поднимаются до самого верха руки, Алена даёт упражнения на выпрямление рук под водой. Да что рассказывать, лучше посмотрите пару видео.
Даня в ванне Хаббарда. Сентябрь 2014
видео 2
Рома в ванне Хаббарда

Добрый вечер, дорогие наши участники. Завтра еще один день процедур и занятий. В центре, заболел один ребенок, и мы решили, что будет лучше отправиться домой, чтобы не подхватить бактерии. Только бы была хорошая теплая погода. Ребята очень хотят прокатиться на кораблике. Ведь мы находимся рядом с Химкинским водохранилищем и ходили сегодня гулять и смотреть корабли и шлюз. Но не знаю. Боюсь не продует ли их. Всем хорошего вечера. Не болейте берегите себя и родных.

Дорогие друзья, участники группы. Спешу сообщить Вам, что о Дане и Роме напечатали в сентябрьском номере журнала Караван историй. Правда заметка очень маленькая

Доброе утро, друзья! У нас последняя неделька на Лодочной. Процедуры продолжаются. Ромку только, что забрала с парафина, немного поразрабатывала суставчики, надела лангеты. В Ромка прекрасно держится на ножках. Так и шли с ним за ручку по всему коридору. Сейчас перерыв. Ребята смотрят мультики.

В субботу мы все-таки отправились покататься на кораблике по Москве-реке, проехали от Новоспасского моста до Крымского, а потом съездили показали мальчишкам Красную площадь. Погода была замечательная, поэтому и народа было видимо-невидимо. Но это не помешало нам все рассмотреть. Фото будут вечером. Обещаю:)

А нам еще прописали лазер на шейный отдел позвоночника (есть небольшая регидность в этой зоне), сухой бассейн для равновесия и ориентира в пространстве и 50 мин. электростимуляции на спину Дане. Хотелось бы еще ЛФК в костюме и было бы супер.

Добрый вечер, любимые и дорогие. Я что-то расклеилась. Встала сегодня с больным горлом и насморком. Сразу одела маску, чтобы не заразить малышей. Она была у меня, вот я как чувствовала. Весь день в ней хожу. Жарко. Детям тут же намазала носы оксолиновой мазью и дала противовирусное. Господи, только бы не подхватили.
Малыши, бедные, очень устали. Дни были насыщены процедурами. И зоть они не жаловались. Врачи говорят, что тот же парафин уносит много сил. Поэтому к вечеру ребята раскапризничались, играть не хотели, дрались. Сейчас посадила их на 15 минут посмотреть Фиксиков, чтобы немного успокоились. Обнимаю всех, друзья. Спокойной ночи.

Вот мы и закончили лечение в РЦ инвалидов на Лодочной. Ждем выписок. Сегодня нас снова смотрела профессор РАМН Елена Андреевна (фамилию не запомнила :( ). Очень осталась нами довольна. А после обеда центр приехал снимать канал ТВЦ для программы "Фактор жизни" ( где-то в октябре) . Даньку и Ромку засняли в палате, они спели песню :). Ну уж покажут или нет не знаю. Следите за программой.
Мы очень устали, скорее хочется домой отдыхать. Буду держать вас в курсе результатов, друзья.
Я еще хуже себя чувствую, поднялась температура. Так что буду усиленно лечиться.

Добрый день всем!
У нас сегодня не радостные новости. Ребята заболели. У Ромки, какой-то кишечный вирус с температурой. Даня тоже какой-то вялый, но признаков простуды пока нет. Я вроде бы и оклемалась. Но насморк и кашель никак не проходит. Так что продолжаем лечиться дальше.
Не болейте, друзья.
Приглашаем всех в г. Истра на концерт. Если ребята будут себя хорошо чувствовать, то тоже с удовольствием посетили бы концерт.